Ægdonation vol. 2 - Spørgsmål og svar

Om at vokse op med en handicappet bror

I disse dage er det 6 år siden, at jeg gennemførte en ironman.

Det er rigtig mange børn og meget få løbeture siden. Dengang var træning en kæmpe del af mit liv. Jeg trænede nemt 20 timer om ugen og de fleste halve og hele lørdage sad jeg på en cykel.

Det var i den grad et andet liv med et helt andet indhold. På godt og ondt. Jeg kan sagtens savne sammenholdet, formen og følelsen af at kunne overvinde hele verden. At krydse en målstreg med hænderne over hovedet og at lære min krop at kende på godt og ondt.

Mit liv nu er et ganske andet. Men jeg har aldrig følt mig så fuldent, som jeg gør nu. Men jeg savner en brøkdel af det liv. Jeg savner de lange løbeture inden solen stod op og følelsen af at hoppe af en cykel efter 100 kilometer på landevejene.

Bevægelse og træning har altid været en vigtig del af mit liv. Og det er ikke mærkeligt. Jeg er nemlig vokset op side om side med et menneske, der ikke havde det privilegium blot at kunne rejse sig op og løbe. Et andet menneske med de samme gener, som jeg, men som har været bundet af en kørestol (eller rullestol. Nu kan jeg ikke huske, hvad det er, der er politisk ukorrekt)

Min bror er nemlig svært hjerneskadet. Han er det, man betegner som multihandicappet, da han hverken kan gå, stå eller tale. Eller gribe et glas for at drikke et glas vand. Han er i bund og grund afhængig af andres hjælp 24 timer i døgnet for at overleve.

Det er en anden type liv. Langt fra hvad vi andre lever, heldigvis. Men jeg vil nu ikke sige, at det har været et dårligt liv. Det tror jeg nu heller ikke, at han selv føler. Hans fordel har været, at han aldrig har prøvet andet. Hjerneskaden opstod på grund af en fødselsskade for 45 år siden.

Han er nemlig 45 år.

Når man er multihandicappet bliver man sjældent 45 år. Men min storebror er et af de mest glade mennesker, jeg har mødt. Han smiler og griner. Uanset hvor barskt og benhårdt livet er, eller hvor ondt det gør på ham.

Hver dag er en god dag. Fordi han er og eksisterer.

At vokse op med en handicappet bror eller søster er ikke at foretrække. Ens forældre er fyldt op af bekymringer og sygdom, behandlinger og træning tager det meste af opmærksomheden. Men med det kommer der også en naturlig taknemmelighed over helt simple ting, som at kunne gå, stå og løbe.

Pt bliver der bare løbet mest efter børn, men jeg kommer stadig afsted et par gange om ugen. Løb og træning er svært at få helt ind i hverdagen igen, når vi lever det liv, vi gør. Med to fuldtidsjobs, transporttid, madpakker og tøjvask. Men det er i den grad rart, når det lykkes.

Jeg ville selv fravælge et handicappet barn. Det er hårdt at sige. Og jeg elsker ikke min bror mindre pga. hans handicap. Min storebror er min storebror. Men det er benhårdt arbejde og det kan ødelægge relationer, mennesker, familier og kærlighed, at have et lille barn man ikke kan hjælpe. Og så er det nemt for mig at sige, fordi at jeg aldrig skal stå med det valg. Jeg har været så heldig, at få sunde og raske børn.

Jeg tager i den grad hatten af for de, der klarer det. Og som hel familie kommer igennem hverdagen med alle de ting, der følger med.

Udover trangen til bevægelse er der også kommet nogle lidt mere dysfunktionelle handlemønstre med. Hele min barndom har jeg været vant til stirrende blikke, stille snakke og sågar personer, der har fortalt, at de ikke har ønsket vores selskab på grund af min storebror. Det betyder, at jeg har det enormt svært ved negativ opmærksomhed. Jeg har svært ved andres menneskers fordømmende og negative blikke i offentligheden og prøver altid for alt i verden ikke at være grund til negativ opmærksomhed.

Det kan bare ind imellem være svært, når man har produceret 3 små cirkusaber, der vist tværtimod elsker fremmede menneskers blikke ude i offentligheden. I hvert fald gør de deres for at tiltrække sig dem. Meget apropos min undskyldning til alle restaurations-ejere, jeg skrev her 

Jeg vil fx hellere begynde at stopfodre dem candyfloss end at skulle begynde, at diskutere, skændes eller skælde ud på dem ude i offentligheden. Det er ikke et særligt hensigtsmæssigt handlemønster. Børn lærer nemlig enormt hurtigt at spekulere i den slags..

 

 

8 kommentarer

  • Camilla

    Åhh det er barsk men også fin læsning. Jeg er selv mor til en alvorligt syg og handicappet dreng men også til to ikke syge børn. Jeg ved at de lider under det – og jeg ville sådan ønske at jeg kunne gøre det godt for alle.
    Det er hårdt og barskt og ødelæggende men også livsbekræftende og fyldt med kærlighed

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Jernmor.dk

      Du gør helt sikkert det bedste du kan og det ved dine børn. For mig har det jo været min virkelighed og jeg har aldrig kendt til anden. Jeg har haft en god barndom fyldt med kærlighed og uden at sætte mig selv op på en piedestal, har det givet mig en stor forståelse for empati og relationer til andre mennesker. Jeg tænker, at et liv med en handicappet giver nogle helt særlige mennesker.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Mia Beck

    Jeg har ikke selv prøvet at vokse op med en handicappet bror, men jeg føler alligevel jeg forstår dine tanker. Jeg har stor respekt for din måde at fortælle om det på. Det er nogle gode refleksioner du gør dig her, og selvindsigten fejler ingenting. Så skal du også nok nå i mål med at sige nej til børnene i butikken, når du er så bevidst om det 🙂

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Jernmor.dk

      Haha, jeg håber. Jeg tænker ikke, at den vej altid er så hensigtsmæssig

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Dia

    Jeg kan genkende meget af det, du skriver. Måske desværre undtagen det med at have fundet ud af, hvilken værdi din bror giver dit eget liv. Jeg har også en ti år ældre handicappet bror, som har epilepsi og er døvstum. Han fik meningitis som halvandet årig, blev hjerneskadet, mistede hørelsen og skulle lære alt på ny. Først efter jeg selv har fået børn, er det gået op for mig hvor kæmpe stor en tragedie, det har været for min mor dengang. Kort efter en skilsmisse fra hans far. Det har naturligvis også præget min opvækst. Mellembarnet, som også på en måde var ældstebarnet, som skulle prøve alt først. Min søster og jeg er sjældent kommet i første række, fordi vores brors behov var tydeligere og indimellem mere livsvigtige end vores. Jeg priser mig i den grad lykkelig over at have fået tre helt raske, søde og røvirriterende børn, som kun fejler en ting: selektiv hørelse 😉🙄

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Jernmor.dk

      Ja, det har jo bare været den virkelighed, vi er vokset op i. Det har jo bare været vores brødre. Det har først også efter, at jeg selv har fået barn, man forstår hvor tragisk det har været og hvilken kamp de må have kæmpet. Jeg er også ret sikker på, at det kostede mine forældres ægteskab.

      Siden  ·  Svar på kommentar
  • Hvor er det et fint indlæg, både på godt og ondt – jeg har arbejder med forskellige typer senhjerneskadede til daglig som bostøtte, og min pårørende-erfaring siger mig, at mange føler netop som dig (:

    Og jeg er enig i, at at omgås handicappede – både dem der er det det næsten usynligt små, dem der er det fysisk og dem der er det psykisk, gør en meget taknemmelig over ens eget velbefindende – det genkender jeg helt bestemt også fra mig selv.
    Og så synes jeg i øvrigt, du skal da bare give fuld slæde med den candyfloss, der 😀

    – A

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Jernmor.dk

      Ja, det går op for én, hvor vigtigt helbredet er og hvor meget vi tager den slags for givet.
      Den sidste del vil mine børn sætte pris på 😀

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Ægdonation vol. 2 - Spørgsmål og svar