Er du pæn for din partner?

Da Kaya havde refluks(sygdom)

Det er ofte, at jeg får henvendelser fra forældre, der er bekymrede for refluks hos deres børn. Det skyldes primært, at jeg for et par måneder siden var med i Go’ Morgen Danmark, der havde et indslag om refluksbørn. Du kan se lidt af interviewet i videoen i artiklen her, ligesom du også kan se starten på den video, vi i Refluksforeningen lavede for at sætte fokus på refluksramte børn.

Læger Formidler, der er stiftet af 3 yngre læger for at formidle viden om sygdom til blandt andet nybagte forældre, har for nylig lavet en podcast om emnet (Hør den her). Der er tale om en rigtig god sundhedsfaglig formidling af emnet og for at sætte lidt nuancer på det lægerne ser, besluttede jeg at skrive dette indlæg for at belyse, hvordan det kan føles, når man sidder på den anden side af bordet. Det er nemlig et følsomt emne, fordi det handler om børn og fordi der ikke er mange behandlingsmuligheder for barnet, der kan være voldsom smerteramt.

Kaya (og Villums) start på livet

Kaya og Villum begyndte deres liv ca. 6,5 uge for tidligt.

Selvom de var små og lignede små grillkyllinger på under 2 kg, da de kom ud, var de heldigvis sunde og raske sammenlignet med andre børn på afdelingen og kunne hurtigt trække vejret selv. De var dog for små til at kunne blive ammet, da de simpelthen ikke havde kræfter til at spise selv (Ja, det var i den grad en anden tid) De blev derfor fodret via en sonde, der gik igennem deres hals og ned i mavesækken.

Allerede på neonatalafdelingen røg modermælken op igen på Kaya. I starten bestod deres måltider af, hvad der kan være i et shots-glas og når man er så lillebitte og alt handler om, at man tager på, skal maden for alt i verden blive i maven. Vi besluttede derfor, at Kaya skulle have lov at ligge helt mussestille, når hun havde fået mad, da det faktum at vi skiftede hendes ble, kunne medføre at det hele røg retur.

Hun var dog så lillebitte og præmatur, at hun stort set ikke var vågen og aldrig græd.

Da hun var 5 uger talte jeg med lægen på neonatal-afdelingen om min bekymring. Kaya havde ikke taget særlig meget på, men vi besluttede at se det an, da vi også var i gang med at trappe hende ud af sonden, så det var helt naturligt, at hun ikke ville tage på i overgangsperioden, når hun pludselig skulle spise selv og ikke fik alt mad skudt direkte ned i mavesækken.

Men det blev ved..

I takt med at Kaya voksede, voksede mængden af gylp også. Men Kaya var stadig lille og sagde ingenting, så set i retrospektiv var der nok ikke meget, der skulle gøres på det tidspunkt alligevel.

Min ældste datter var et ægte gylpe-barn og det væltede ud af hende altid. Vi og hende selv var altid smurt ind i gammel maveindhold. Jeg så det dog aldrig hendes gylperi, som et problem for andet end mængden af vasketøj. Hun var en glad baby.

Det var dog noget mere voldsomt med Kaya. En morgen besluttede jeg, at sætte en streg på et stykke papir hver gang Kaya gylpede. Da jeg ramte 52 streger inden klokken var 14, tog jeg hende under armen og gik op til min praktiserende læge. Han sendte os videre til det nærmeste hospital.

Børnelægen på hospitalet var virkelig sød og rar. Han kunne sagtens se frustrationen i mine øjne, men han og overlægen blev hurtigt enige om, at det nok var mig, der overfodrede hende. Jeg pegede over på tvillingebror og fortalte ham, at de var født med en halv times mellemrum, vejede på grammet det samme ved fødslen og fik det samme at spise, hvorfor vi jo havde et rigtig fint sammenligningsgrundlag og referenceramme i relation til, om hun mon blev overfodret. Han havde aldrig gylpet en eneste dråbe og havde i samme periode taget 3 gange så meget på som Kaya. Til det svarede han, at jeg måtte love ham, at jeg ikke gik rundt og var unødvendigt bekymret på mine børns vegne, fordi de var født for tidligt.

Herefter kom skrigeriet

Da Kaya blev omkring 3 måneder begyndte hun at skrige. Hun skreg hele tiden. Hun skreg inden hun skulle spise, hun skreg efter hun havde spist og hun skreg med sikkerhed altid lige inden gylpen kom. Det blev værre og værre. Om natten hjalp det hende, at sidde rat op imellem mine ben. Så sådan sov vi i mange måneder. Med hende siddende mellem mine ben. Mig med den erfaring rigere, at det sagtens kan lade sig gøre, at sidde op og sove.

Igen traskede jeg til lægen med beskeden om, at gylp hos et barn var helt normalt. Det gentoges et par gange. Hver gang fik jeg af vide, at det ville gå over i løbet af et par måneder. Hun havde det fint, gentog lægen: “Hun er jo i trivsel, fordi hun tager på” Et par gange spurgte jeg ham om definitionen på trivsel skulle læses på en skærm og ikke skulle vurderes ved at kigge på barnet. Det var i hvert fald ikke et barn i trivsel, jeg så hver nat og hver dag, når hun skreg i timer. Oveni det havde vi en baby-dreng, der altid bare lå og intet sagde, mens jeg gik rundt med søster i armene.

Det stred lidt imod alle råd om øjenkontakt og kropskontakt med et spædbarn.

Sådan så vores liv ud i 3 måneder

Det blev vores normalbillede. Kayas tilstand svingede meget, men hun havde det stadig skidt og nætterne blev stadig brugt siddende.

Vi accepterede lidt, at det var normalbilledet i vores familie og det var sjældent, at jeg reflekterede over, at tingene ikke var, som de skulle være, fordi vi jo var blevet vejledt om, at den adfærd Kaya udviste var normal, selvom alt skreg i mig, at der intet normalt var ved det.

Ind imellem blev vi mindet om, at det naturligvis ikke var det.

“Sådan skal en baby, da ikke have det ?”

En enkelt situation står meget klart, som en af de, hvor det gik op for mig, at intet var som det skulle være.

Vi var til en familiefødselsdag på en svensk ødegård. Kaya havde egentlig en god periode, men i løbet af aftenen kunne jeg mærke, at hun begyndte at få opstød og hun havde ondt. Vi trak os lidt væk fra festlighederne, hvor jeg fik hende til at slappe lidt af, hvorefter vi vendte tilbage.

Jeg sidder med hende blandt de andre gæster. Hun begynder at spænde op i hele kroppen og begynder at skrige og skrige. Inden jeg når at gå ud med hende, sender hun i bedste Exorcisten-stil en stråle af mælk igennem rummet. I en lang lårtyk stråle, for hvilken hun kunne vinde en form for mesterskab.

Dagen efter kommer flere mennesker hen til os og spørger hvad hun fejler, fordi de overværede hendes lille party-trick. Flere var enormt chokerede og et familie-medlem fortalte, at hun havde ligget vågen den halve nat, fordi det havde set så voldsomt ud og fordi hun aldrig havde set et så lille barn, have det så dårligt.

Og så fik jeg nok..

Den situation fik mig til at indse, at lægen måske bare skulle se, hvad vi reelt havde med at gøre. Måske havde jeg bare ikke forklaret mig godt nok. Jeg ved intet om sundhedsvidenskab, men jeg ved da noget om at føre bevis. Så jeg begyndte at filme Kaya og det blev blandt andet til det lille klip, der starter den video, der blev vist i Go’ Morgen Danmark.

Det der i den grad fik bægeret til at flyde over var en aften, hvor hun igen græd i flere timer. Jeg gik desperat rundt med hende i armene, da jeg pludselig indså, at storesøster ikke var tilstede i rummet. Hun var på dette tidspunkt lige blevet 3 år. Jeg fandt hende liggende under sengen, rystende som et lille espeløv. Hun græd og græd og fik fremstammet, om vi mon ikke kunne sætte Kaya ud i bilen. Bare lige lidt.

Dagen efter gik jeg ned til lægen igen. Bankede i bordet og sagde nu er det nok. Min lille familie var ved at falde fra hinanden . Lægen så ganske rigtigt på de videoer jeg havde lavet og sagde, at han ikke ville sætte hende i behandling, da der ikke var medicinsk evidens for at nogen behandlingsmetoder virkede og hun ville vokse fra det.

Jeg blev sendt hjem igen med uforettet sag. Og det gjorde jeg flere gange.

Til sidst gjorde jeg det, man nok skal holde sig fra – Jeg googlede. Google fandt dog frem til en speciallæge på området. Jeg ringede til ham, forelagde sagen og fik en tid kort tid efter. Det eneste jeg manglede var en henvisning fra egen læge. Den ville han ikke give mig. Jeg forstod ikke hvorfor, men han gentog mange gange det med medicinsk evidens. Det tog 45 minutters samtale, hvor jeg sagde til ham, at det kunne være, at han ikke mente, at der var noget, der ville hjælpe mit barn. Måske fordi, at han mente, der intet var galt med hende. Men hvis han gav mig en henvisning, kunne en anden læge måske fortælle mig, at jeg bare var hysterisk. Desuden forstod jeg ikke, hvorfor han ikke ville give mig en henvisning. Mennesker får henvisninger hver eneste dag på spinkle grundlag.

Til sidst gav han op og jeg fik min henvisning. Speciallægen udskrev Nexium og Kaya kom øjeblikkeligt i bedring. Lægen fik dog ret. 6 måneder senere, efter et par forsøg, kunne vi tage medicinen fra hende og hun har i den grad været et barn i trivsel siden.

Nu er det et år siden og alt er nu i et lidt klarere lys

Lægen fik jo ret. Kaya fik det bedre. Hun voksede fra det.

Det er dog stadig min opfattelse, at det skulle have været håndteret på en hel anden måde.

Rigtig mange børn får konstateret refluks i sværere og mindre grad. Ifølge lægen i podcasten er det nu konstateret, at ingen af de behandlingsmetoder, der bliver tilbudt, reelt virker. Vi så dog en bedring hos vores datter, der umuligt kan bero på en tilfældighed. Der var trods alt tale om et barn på 7 måneder, der pludselig fungerede.

Lægen i podcasten siger også, at det måske også er de manglende behandlingsmuligheder, der gør, at forældrene føler, at de ikke bliver hørt, men at den gode nyhed er, at det sjældent skader barnet. Her henvises der nok til syreskader.

Det er dog almindelig almen viden, at de første leveår af barnets liv, har afgørende betydning for mange faktorer i resten af dets levetid.  Barnets tilknytning til moderen er afgørende og mangel på samme kan have konsekvenser senere i livet. Både når det kommer til personlighedsforstyrrelser og når det kommer til tilknytning til andre mennesker. Så hvilken betydning har det for barnet, at det har skreget i mors arme i 7 måneder og ingen søvn får? Og hvilken betydning har det for tvillingebror?

Det handler nemlig ikke kun om den medicinske behandling. Det handler også om, at støtte op om en familie, der lever i svær krise. Alle mødre ved, hvor forfærdeligt det er, at have et barn, der er ondt. Forestil dig at have et barn, der skriger i smerte i 7 måneder. Eller måske i flere år.

For os havde det konsekvenser for vores familieliv. Et skrigende barn og manglende søvn er ikke fordrende for et parforhold. Vi var tyndslidte.

Så måske handler det ikke kun om behandling. Måske handler det om støtte, hvilket nok nærmere ligger i det kommunale regi. Måske bør fokusset øges. Måske ville det være en god ide, at sundhedsplejersken kom forbi lidt oftere. Måske skulle de refluksramte familier vejledes og have lidt hjælp til at fungere.

For mig ville jeg ønske, at jeg ikke var blevet talt ned til. Det var unødvendigt, at få af vide, at jeg skulle passe på med at være overbekymret. Og det føltes også som en negligering af problemet, at få af vide, at det blot var mig, der overfodrede hende. Og selvfølgelig hele den proces, hvor jeg gang på gang råbte op og blot fik af vide, at mit barn var i trivsel. Uanset hvad jeg observerede. For det sagde tallene på skærmen jo.

Det handler nok mest om vejledning. At få anerkendt, at der reelt er tale om en (mulig) invaliderende lidelse for et velfungerende liv.

Min egen teori omkring Kayas refluks er, at det måske var sonden, der havde hæmmet hendes lukkemuskel.

Men hvad med det der Nexium?

Det er helt normalt at børn gylper. Og selvom det kan være træls, at de gylper meget, er det afgørende om de er negativt påvirkede. Altså har ondt eller ikke tager på. Personligt ville jeg selv vælge Nexium som allersidste udvej, da der kan være negative bivirkninger ved at bruge det. Det kan nemlig give dem virkelig ondt i maven og gøre det nødvendigt at give barnet afføringsmiddel oveni og det kan bare være en træls (men måske nødvendig) ond cirkel.

 

 

 

 

 

 

2 kommentarer

  • Martha

    Tak. Vi har også mødt alt for mange nedladende læger i vores vej gennem refluksen (og heldigvis også et par enkelte der faktisk kunne hjælpe lidt). For fokus burde bare også være på den samlede familie og hvad det gør ved den.

    Siden  ·  Svar på kommentar
    • Jernmor.dk

      Ja, præcis. Man kan virkelig have brug for hjælp. Det er simpelthen så forfærdelig drænende for alle familiens medlemmer. Der er rigtig mange, der får reaktioner efterfølgende, fordi det hele har været for hårdt. Og jeg siger tak :*

      Siden  ·  Svar på kommentar

Skriv en kommentar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

 

Næste indlæg

Er du pæn for din partner?